quinta-feira, 10 de maio de 2012

MÃE DE FILHOS COM SÍNDROME DE LENNOX GASTAUT ARRUMA TEMPO PARA TRABALHAR E MALHAR

Cibelle começou a se exercitar para melhorar o condicionamento físico.


João Victor e Samuel, de 10 e 12 anos, têm síndrome de Lennox-Gastaut.

Ela acorda às 5h30, dá banho nos filhos e serve o café da manhã deles antes de sair para pedalar. Volta e, às 8h, ela vai trabalhar. A hora do almoço é reservada para brincar com as crianças. Chega em casa às 18h para brincar mais um pouco e arrumar os filhos para colocá-los na cama. Às 19h eles dormem, então chega a hora de ir à academia. Essa é a rotina da paraibana Cibelle Gomes, de 34 anos, mãe de dois garotos que sofrem da síndrome de Lennox-Gastaut (SLG).

As crianças são João Victor, de 12 anos, e Samuel, de 10. A síndrome, que é uma forma de epilepsia de difícil controle, faz com que eles tenham problemas cognitivos e motores, além de crises convulsivas constantes e severas. “João Victor era um bebê que não se desenvolvia. Não segurava o pescocinho”, disse Cibelle, que explicou que ele começou a fazer fisioterapia com três meses. As convulsões começaram com um ano de vida.

No começo, os médicos diziam que João Victor teve falta de oxigenação no parto. Mas, com a descoberta da síndrome, ela soube que o segundo filho também tinha chances de nascer com os mesmos problemas porque a doença vinha de uma incompatibilidade genética entre ela e o marido. “Sabe quando dizem que raios não caem no mesmo lugar duas vezes? Comigo aconteceu”, comentou.

Cibelle teve o primeiro filho aos 22 anos e o segundo, com 24, quando cursava o último período do curso de direito. Naquela época, ela dava dedicação total aos filhos. Hoje, com duas babás para auxiliar, ela consegue trabalhar, malhar e dar atenção a João Victor e Samuel. “Sou mãe, esposa, profissional, atleta e ainda vou à igreja”.


Mãe triatleta

Cibelle começou a pedalar para melhorar o condicionamento físico quando estava amamentando Samuel. Depois, ela acrescentou à lista de exercícios físicos a corrida e a natação e, neste ano, já participou da Copa Pan-Americana de Triatlon, que aconteceu no dia 7 de abril em João Pessoa. Enquanto seu marido, Robson, foi desclassificado da competição, Cibelle garantiu o 5º lugar. Mas além dessa conquista, ela realiza a façanha diária de segurar dois garotos grandes, um com 33kg e outro com 42kg.

Há um ano, ela sentiu a necessidade de trabalhar e agora integra a equipe da assessoria jurídica da Controladoria Geral do Estado. No emprego, conta com a compreensão dos chefes que a liberam duas vezes por semana para que ela possa acompanhar os filhos na fisioterapia e na equoterapia.

Cibelle teve o primeiro filho aos 22 anos e o segundo, com 24, quando cursava o último período do curso de direito. Naquela época, ela dava dedicação total aos filhos. Hoje, com duas babás para auxiliar, ela consegue trabalhar, malhar e dar atenção a João Victor e Samuel. “Sou mãe, esposa, profissional, atleta e ainda vou à igreja”.


Cibelle garantiu o 5º lugar na Copa Pan-Americana de Triatlon (Foto: Arquivo Pessoal)

Mãe triatleta

Cibelle começou a pedalar para melhorar o condicionamento físico quando estava amamentando Samuel. Depois, ela acrescentou à lista de exercícios físicos a corrida e a natação e, neste ano, já participou da Copa Pan-Americana de Triatlon, que aconteceu no dia 7 de abril em João Pessoa. Enquanto seu marido, Robson, foi desclassificado da competição, Cibelle garantiu o 5º lugar. Mas além dessa conquista, ela realiza a façanha diária de segurar dois garotos grandes, um com 33kg e outro com 42kg.

Há um ano, ela sentiu a necessidade de
trabalhar e agora integra a equipe da assessoria jurídica da Controladoria Geral do Estado. No emprego, conta com a compreensão dos chefes que a liberam duas vezes por semana para que ela possa acompanhar os filhos na fisioterapia e na equoterapia.


Na foto acima, João Victor e a mãe brincam com um cavalo.
Já Samuel participa da equoterapia com instrutores (Foto: Krystine Carneiro/G1)

Cibelle dedica todo tempo livre que tem aos filhos, mas, apesar disso, nunca pôde ouvir um agradecimento dos meninos, que não falam devido à SLG. Ela, no entanto, diz que não sente essa necessidade. “O olhar de João me diz tudo que eu preciso. Eu vejo o ‘mamãe, eu te amo’. A energia de Samuel também. Ele me dá todo o trabalho que um filho dá. Ele tem todo aquele calor, me belisca, me chama. É o meu remédio, chegar em casa e ver os dois”, garantiu emocionada.

E mesmo com uma vida movimentada, Cibelle aproveita todos os momentos perto dos meninos dela. “Na equoterapia tem um espaço reservado para as mães. Eles dizem que é para ter uma ‘hora só sua’, mas eu não uso. Dizem que eu sou rebelde, mas eu não sou, só quero acompanhar meus filhos”, ressaltou. “Também me divirto nos fins de semana com atrativos para eles. Levo para a calçadinha para fazer passeios ao ar livre. Eles também amam tomar banho de piscina”.
O maior problema que a mãe enfrenta com os dois garotos são as convulsões, pois os remédios não impedem as crises por completo. Na última, o mais novo machucou o nariz e levou dois pontos na testa.


Quarto foi adaptado para evitar acidentes
(Foto: Krystine Carneiro/G1)


Casa adaptada

A casa foi adaptada para evitar mais danos às duas crianças. No quarto de brincar, todas as paredes são acolchoadas e eles brincam em um colchão que cobre todo o chão e em um sofá. No quarto onde eles dormem, as camas também foram adaptadas e têm a aparência de berços, com cercas. Para Samuel, que é mais agitado e consegue ficar em pé, a cama tem cercas mais altas para que ele possa brincar sem cair da cama. Mesmo com toda essa proteção, a mãe não deixa de acordar de madrugada. "Eles acordam à noite e eu já tenho o ouvido sensível. Sempre vou para o quarto deles”, contou.

Cibelle já foi a vários médicos e todos indicam estímulos neuropsicomotores para João Victor e Samuel, mas a própria mãe e a família não veem evolução, mesmo com tantas terapias e remédios. “Se me perguntassem, eu diria que não quero a cura. Deus me deu assim, assim vai ser. Sem nenhuma mágoa. Não pergunto o motivo e nem até quando”, declarou.

2 comentários:

  1. BOA SORTE!!! MEU NOME É ADRIANA E TBM TENHO UM FILHO COM SÍNDROME DE LENNOX.

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  2. Também tenho um filho com Sindrome de Lennox.Meu nome é Maria do Socorro sou pedagoga e trabalho com educação especial.
    Abraços.

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